Optimisation des pratiques cliniques et organisationnelles lors des transitions entre les soins oncologiques et les soins de survivance en première ligne (Étude MORO)
Lors de la prestigieuse International Conference on Integrated Care (ICIC20) Virtual Conference qui s’est tenue en septembre dernier, deux membres de l’équipe de recherche ont présenté leurs travaux, l'une dans le cadre de l'Étude MORO et l'autre dans le cadre de ses études doctorales.
Pre Dominique Tremblay, titulaire de la Chaire, a présenté des résultats issus de l'étude MORO.
Il s'agissait d'une conférence virtuelle dans le cadre de la session 5I sur l'amélioration de la continuité et de l'intégration des services en oncologie qui s’intitulait « Improving continuity and integration in oncology services ».
Sa présentation s’intitulait Building insights into the implementation of an integrated cancer care model using risk-stratified pathways: A multi-stakeholder deliberation analysis.
Les résultats proviennent d’un atelier délibératif auquel participaient des acteurs impliqués dans des comités locaux de gouvernance du cancer : décideurs, gestionnaires, cliniciens et des personnes touchées par le cancer.
Il en ressort que les échanges entre les différentes parties prenantes peuvent constituer un point de départ pour les programmes nationaux visant à mettre en œuvre des modèles efficaces de soins intégrés contre le cancer.
LEÇONS APPRISES
La délibération multipartite peut être un point de départ la mise en œuvre des modèles de soins intégrés stratifiés en fonction du risque. Les nouvelles perspectives ont aussi révélé des défis dans l'applicabilité des meilleures pratiques promues par les principales institutions.
Une version en français de l'abrégé (une traduction libre par les auteurs) est accessible pour fins de diffusion de la recherche et de transfert de connaissances ici: MORO-Note-de-recherche-01_Conference_2020-08-12
Susan Usher, professionnelle de recherche, a présenté deux projets issus de son parcours doctoral (ÉNAP), qui s'intéresse à l'engagement du public et des patients vers la coproduction des soins.
Dans le premier, pour la session 5B, 'New community structures and roles', elle explora comment, dans le contexte des réformes de la santé au Québec, les acteurs communautaires rétablissent leur légitimité en tant que coproducteurs de soins avec le système public.
LEÇONS APPRISES
L'étude montre une construction de réseaux qui permet aux acteurs communautaires de créer une nouvelle "infrastructure organisationnelle" ou "safe space" pour problématiser (première étape dans le développement du pouvoir d'agir) les enjeux d'accessibilité. On peut observer une consolidation des connaissances des acteurs communautaires alimentée par des acteurs du secteur public qu'ils invitent à leurs rencontres pour éclaircir les changements dans le fonctionnement du système.
Une deuxième présentation orale s'inséra dans la Session 7C, 'Intermediate care' de la conférence. Cette étude qualitative s'intéressait à l'évolution de l'engagement des patients dans un hôpital universitaire qui, dans un contexte des réformes visant la hiérarchisation des soins, doit transférer à d'autres sites des services moins spécialisés. On voit alors une phase de désintégration au niveau de l'hôpital en route vers un système de soins intégrés.
LEÇONS APPRISES
La phase de désintégration met en question la logique clinique de "voir ses patients se guérir" et repositionne les efforts des cliniciens d'engagement des patients: de "comment améliorer ce qu'on fait dans l'hôpital" à "comment améliorer ta capacité de naviguer sur les prochaines étapes de ta trajectoire".
La phase de désintégration compromet aussi le sentiment d'attachement des patients au site qui motive leur engagement et entraîne une perte de pouvoir sur les services transférés.
Pour lire les versions intégrales de la présentation de Susan, c'est ici-bas
Dans le premier, pour la session 5B, 'New community structures and roles', elle explora comment, dans le contexte des réformes de la santé au Québec, les acteurs communautaires rétablissent leur légitimité en tant que coproducteurs de soins avec le système public.
La recherche est basée sur les notions de capital social et est guidée par la théorie de l'acteur réseau qui voit le pouvoir d'agir évoluer selon quatre étapes: la problématisation, l'intéressement, l'enrôlement et la mobilisation. L'étude longitudinale (2017-2019) suit les efforts d'un groupe de travail dans un arrondissement montréalais pour établir un réseau d'alliances et motiver des efforts collaboratifs pour améliorer l'accès aux services de santé dans le contexte post-réforme.
Le groupe de travail rassembla des citoyens et des représentants de groupes communautaires travaillant avec les personnes âgées, les nouveaux arrivants, les jeunes et les personnes vivant avec des handicaps ou des problèmes de santé mentale, tous préoccupés par la détérioration de l'accès aux services de santé.
Les données ont été recueillies à partir d'observation non participante aux rencontres mensuelles et aux évènements organisés/assistés par le groupe, de documentation échangée entre ses membres et communiquée aux citoyens du quartier, d'échanges de courriels entre les membres et leurs contacts des secteurs public et communautaires, et d'interviews individuels.
L'étude montre une construction de réseau qui permet aux acteurs communautaires de créer une nouvelle "infrastructure organisationnelle" ou "safe space" pour problématiser (première étape dans le développement du pouvoir d'agir) les enjeux d'accessibilité. On peut observer une consolidation des connaissances des acteurs communautaires, alimentée par des acteurs du secteur public qu'ils invitent à leurs rencontres pour éclaircir les changements dans le fonctionnement du système.
Cette participation conduit à la deuxième étape, soit l'intéressement d'acteurs supplémentaires dans les actions concertées du groupe.
Ici, les acteurs publics hésitent devant l’engagement et la mobilisation (troisième et quatrième étapes dans l'action du réseau). L'insécurité des positions des acteurs de première ligne au sein de leurs organisations, leur manque d'influence sur les décisions organisationnelles, et l'insuffisance des canaux officiels de participation et de recours citoyen dans le réseau public (ombudsman, comités des usagers, groupes de médecine familiale qui remplacent les CLSC) ressortent comme étant des facteurs importants.
De leur côté, les acteurs communautaires assument un nouveau rôle d'interlocuteur avec les citoyens, organisant des forums communautaires annuels d'échange pour outiller les résidents du quartier à accéder aux services (publics et communautaires) dont ils ont besoin.
Cette étude, ainsi que l'apparition d'autres initiatives citoyennes dans divers quartiers, suggèrent l'émergence potentielle de nouvelles formes de représentations et d'activités citoyennes dans le système de santé. Ne reste qu'à voir si le système public les rejoindra à mi-chemin.
Une deuxième présentation orale s'inséra dans la Session 7C, 'Intermediate care' de la conférence. Cette étude qualitative s'intéressait à l'évolution de l'engagement des patients dans un hôpital universitaire qui, dans un contexte des réformes visant la hiérarchisation des soins, doit transférer à d'autres sites pour des services moins spécialisés. On voit alors une phase de désintégration au niveau de l'hôpital en route vers un système de soins intégrés.
La présentation, 'Vertical (dis)integration and the co-productive capacities of hospital providers and patients', tente d'élucider comment les initiatives entreprises dans l'hôpital pourraient contribuer à la co-production de systèmes intégrés.
En premier, on voit que les réformes vers un système intégré perturbent les mécanismes de participation du public et des patients. Par exemple, les comités des usagers sont étroitement liés à un site particulier: lorsque le site se désinvestit d'un service, le comité perd toute influence. La structure des comités et les liens entre eux demandent une attention particulière durant la phase de désintégration, de même que la définition claire des responsabilités pour les services transférés. Deuxièmement, l'adoption du modèle partenariat-patient et son rôle au sein du département de qualité risquent de distancier l'engagement de la sphère clinique.
Dans notre étude, on voit que la pression accrue de transférer ailleurs ou de sortir les patients de l'hôpital mène les cliniciens au niveau des unités à prioriser des moyens informels, plutôt que les procédures du département de la qualité, pour engager les patients dans l'amélioration de la planification du congé et des prochaines étapes de soins.
Les cliniciens commencent aussi à s'intéresser aux services « après » l'hôpital, bien que ceci ne soit qu'à un stade très préliminaire. Une meilleure intégration de l'engagement des patients dans la formation et l'évaluation de cliniciens, ainsi qu'un meilleur soutien pour l'établissement de liens entre professionnels de différents sites, contribueraient à maintenir la confiance et la relation patient clinicien dans un système intégré.
Ce qu'on retient:
La phase de désintégration met en question la logique clinique de "voir ses patients se guérir" et repositionne les efforts des cliniciens d'engagement des patients: de "comment améliorer ce qu'on fait dans l'hôpital" à "comment améliorer ta capacité de naviguer sur les prochaines étapes de ta trajectoire".
La phase de désintégration compromet aussi le sentiment d'attachement des patients au site qui motive leur engagement et entraine une perte de pouvoir sur les services transférés.
Conférence
Des soins spécialisés à la 1re ligne : peut-on améliorer la coordination des soins aux personnes touchées par le cancer?
La conférence a été présentée par Pre Dominique Tremblay, chercheure principale, et par Pre Karine Bilodeau, co-chercheure, au CIUSSS du Saguenay-Lac-St-Jean. La présentation a eu lieu le 12 février 2018 devant plus de 200 personnes présentes à l’auditorium Beauchamps et par visioconférence dans les différentes installations du CIUSSS du Saguenay-Lac-St-Jean.
La notion du risque oncologique a été décrite et un plan de formation a été proposé.
Vous pouvez accéder à la vidéo de la conférence en cliquant ici.
