Gestion des relations

Une approche partenariale centrée sur les personnes touchées par le cancer (PTC). Les PTC et la réponse à leurs besoins sont au cœur des préoccupations en cancérologie1. Le respect de la perspective des patients atteints de cancer et leurs proches aidants est une valeur fondamentale et un principe pour guider la planification et la prestation des soins et services de santé2. Dans les milieux cliniques, on reconnait que le rôle des PTC ne se limite pas à celui de bénéficiaire passif. Les PTC sont reconnues comme les experts de leur propre santé et mobilisées dans leurs soins.

Un chemin à fréquenter. Nos résultats montrent un consensus quant à la responsabilité de prodiguer des soins et services centrés sur la personne. L’étude révèle que chacun se sent concerné par l’accès équitable à des soins de qualité, lequel relève de la planification, de l’organisation des soins et services, ainsi que des politiques de santé.

« C'est le patient en premier. Donc, il faut avoir des traitements pertinents, efficaces et en continu, accessibles. Et pour tout ça, il faut éviter le gaspillage. » - Décideur, palier provincial

Les participants à l’étude insistent sur le fait qu’il n’y a pas de « formule magique » pour traduire ce principe véhiculé dans les documents du programme cancer du Québec. Il existe toujours un écart entre ce qui est véhiculé et ce qui est réalisé sur le terrain.

« Les plans directeurs ne tiennent pas compte du lien thérapeutique. » - Clinicien, établissement

On constate que dans le contexte des réformes du système de santé, les réseaux locaux de cancérologie tendent à être plus volatiles. C’est-à-dire que les liens entre les multiples intervenants sont continuellement remis en question selon le contexte. Il importe donc de stabiliser les réseaux locaux de cancérologie autour d’un but commun tout en s’assurant que les transformations soient au bénéfice des PTC. La participation des PTC à la gouvernance est porteuse de stabilité et s’impose comme moyen d’intégrer leur perspective à tous les niveaux de décision3, 4.

Sur la bonne voie. Depuis le Programme québécois de lutte contre le cancer rendu public à la fin des années 90 jusqu’au plus récent Plan directeur en cancérologie, le modèle de soins centrés sur les PTC demeure hautement pertinent. Le partenariat avec les PTC est reconnu indispensable à l’évolution des établissements de santé et on observe une volonté réelle d’institutionnaliser le partenariat tant sur le plan organisationnel que relationnel. La participation de PTC dans les comités de coordination de la cancérologie pourrait contribuer à réduire le fossé entre les pratiques micro au palier clinique et les pratiques macro au palier politique5. Ainsi le Réseau de cancérologie du Québec, abordé comme un réseau de réseaux, serait plus agile dans la réponse à la fois aux besoins individuels et populationnels.

«  (…) je sens vraiment une sincérité de vouloir améliorer le système, de le rendre plus proche des besoins du patient, de le rendre plus humain et je sens qu’on veut faire les choses pour les bonnes raisons, pour le patient. Je sens ça. Si je ne le sentais pas, je ne serais pas là. » - PTC

Un avenir à construire ensemble. Des questions émergent de nos résultats quant aux modalités efficaces et réalistes de la participation des PTC aux divers paliers de l’offre de soins en cancérologie. Quels sont les moyens? Quelles sont les ressources dont le temps et l’expertise? Comment ne pas épuiser ces personnes? Quels sont les effets de leur participation à long terme sur la prestation et l’organisation des soins? Des façons de faire sont à l’essai pour faire entendre leur voix et répondre à leurs besoins. D’ailleurs, dans les établissements, des collaborations sont en émergence et la participation des PTC dans la prise de décision deviendra un incontournable.

« On se disait : « Nous, on respecte le délai de trois mois », mais le patient partenaire nous rappelait que lui, durant cette période, s'il savait qu'il avait un potentiel cancer ou qu'on dépistait peut-être un cancer, attendre trois mois c'était excessivement pénible. Alors nous avons rencontré notre équipe d'imagerie médicale. On est à travailler actuellement à réduire nos délais d'accès pour les suspicions de cancer du sein en échographie. » - Gestionnaire, établissement



Rédigé par: Dominique Tremblay et Lise Lévesque

Publié le: 26 avril 2018

Ensemble, pour et avec les personnes
touchées par le cancer

Université de Sherbrooke    Centre de recherche - Hôpital Charles-Le Moyne